英年早逝｜台灣首位脊髓肌萎症律師　40歲陳俊翰疑感冒併發症病逝　拆解4類肌萎症＋病因

台灣首位患有「脊髓性肌肉萎縮症」（SMA）的律師陳俊翰，周四（15日）證實在春節期間離世，終年40歲。陳俊翰在2024台灣大選被民進黨提名為不分區立委，未有當選。而早前旅居日本的前央視記者王志安，在台灣Talkshow節目「賀瓏夜夜秀」上，曾因模仿陳俊翰引發歧視爭議。

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台灣首位患脊髓性肌肉萎縮症律師

綜合台媒報道，民進黨周四表示，陳俊翰因疑似感冒引起併發症，2月10日前往台大醫院新竹分院急診。新竹台大分院院長余忠仁稱，陳俊翰有送到醫院急救，原因是肺部感染。雖經醫護人員極力搶救，但仍於2月11日凌晨不幸逝世。

報道指出，陳俊翰從小罹患SMA，是一種罕見遺傳性神經肌肉疾病，與俗稱「漸凍症」不同，主要發病在嬰兒和兒童，因運動神經元喪失功能，會導致肌肉無力、萎縮，進而運動功能下降，當時一度被醫生宣判僅餘4年生命，飽受病魔折磨的他更曾在童年向母親指：

「不要救我，我真的撐不下去了。」

幸在母親的支持下，他成功挺過去，母親亦成為他生存下去的動力。陳俊翰大學時就讀台灣大學會計系，並因為興趣雙主修法律系。因身體狀況，他無法親自翻閱書籍，當時母親跟著搬進台大宿舍陪讀，由母親把書置放在支架、幫助翻書，也須不定時翻身；為避免入睡後呼吸中止，陳俊翰須戴呼吸器就寢；在就讀大學時，曾因身上的電毯電線走火導致雙腿截肢。

不過，陳俊翰並沒有因此放棄夢想，他在畢業後考上台大法研所經濟法學組，並在2006年榮獲律師高考榜首，取得律師執照。他生前在台灣中研院法學研究所擔任博士後研究學者，於前年取得美國密芝根大學法學博士學位，更在2024台灣大選中被民進黨提名為不分區立委，位列第16名，未有當選。

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遭王志安模仿引歧視爭議

台灣知名Talkshow節目「賀瓏夜夜秀」1月下旬邀請了央視前調查記者王志安受訪，惟王志安在節目中諷刺台灣的選舉就像是場「秀」，並做出顫抖的樣子喊「支持民進黨」，「還有把殘疾人士推上去煽情的」，其言行被認為是影射陳俊翰，遭大批民眾抨擊「歧視身障者」，而民進黨亦對王志安展開砲轟，網絡輿論不斷發酵。

有網民質疑，他以「第三地陸籍人士」方式申請來台觀光，卻在台從事採訪報道，又參加節目錄影，可能違反了相關規定。台灣移民署1月24日確認王志安已違法，將註銷其入出境許可證，並管制5年不予許可來台觀光。

對於陳俊翰逝世的噩耗，王志安15日在X平台上發道歉信。他表示，早前就起草了一份道歉信，但當時覺得不甚滿意，便請一位朋友提意見、修改，但因為各種原因未能修改定稿。

「驚聞陳律師去世，我的歉意再也無法抵達，真是令人無限的懊悔和遺憾。這世界上有許多事情，意識到就必須要做，否則，時間會讓我們知道，很多事情一旦錯過，就是終身」。

脊髓肌肉萎縮症4大類

據本港醫管局資料顯示，脊髓肌肉萎縮症（SMA）是一類遺傳性神經肌肉疾病，特徵是脊髓和腦幹下方運動神經元持續衰退。當運動神經元和骨骼肌之間的信號受干擾時，肌肉會變得無力和萎縮。受影響的病童會在運動，甚至飲食和呼吸方面逐漸出現困難，脊髓肌肉萎縮症類型當中可分為4種：

1. 脊髓肌肉萎縮症一型

症狀出現年齡為6個月前，嬰兒的肌力很弱及永遠不能自行坐穩。呼吸問題和吞嚥困難亦很常見。症狀會隨時間迅速惡化，亦會在成長時出現脊柱側彎和髖關節半脫位或脫位。

病童預期在2歲前死亡。脊髓肌肉萎縮症一型佔脊髓肌肉萎縮症整體的60%。

2. 脊髓肌肉萎縮症二型

症狀出現年齡為6-18個月，病童的肌力明顯較弱。他們能獨自坐，但不能自行站立或行走。症狀會隨時間惡化，他們可能會失去獨坐的能力，並出現呼吸和吞嚥困難、脊柱側彎和髖關節等問題。

病童預期壽命為2歲以上。脊髓肌肉萎縮症二型佔脊髓肌肉萎縮症整體的25-30%。

3. 脊髓肌肉萎縮症三型

症狀出現年齡為18個月至青年時期，孩子們可以自行坐立和行走，但由於肌力弱，他們走路蹣跚。症狀可能會緩慢地惡化，有些患者到了青春期可能會失去行走能力。

一些患者亦會出現脊柱側彎和在睡眠期間出現換氣不足的情況，尤其是那些已無法行走的患者。患者預期壽命正常。脊髓肌肉萎縮症三型佔脊髓肌肉萎縮症整體的10-15%。

4.脊髓肌肉萎縮症四型

症狀出現於成年時期，患者走路時肌肉弱和出現疼痛的情況很常見。症狀會隨時間慢慢惡化。患者預期壽命正常。脊髓肌肉萎縮症四型佔脊髓肌肉萎縮症整體的1%。

病因與遺傳相關

脊髓肌肉萎縮症是以常染色體隱性方式遺傳，即受影響的患者有兩個突變的SMN1基因，通常從父母雙方各自遺傳一個基因。至於只攜帶一個突變的 SMN1 基因的人屬這種疾病的攜帶者，並沒有任何症狀。在常染色體疾病中，同一個家庭（例如兄弟姐妹）可以有一個或以上成員會受到影響。

假如父母都是脊髓肌肉萎縮症的基因攜帶者，他們每次懷孕的孩子（不分男女）會有四分之一的機會遺傳了兩個正常的基因，即不受影響；二分之一的機會遺傳了一個正常基因和一個病變基因，成為與父母一樣的基因攜帶者；四分之一的機會遺傳了兩個病變基因，患上脊髓肌肉萎縮症，相關症狀如下：

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另外，患者亦可能有以下表徵：

• 嬰兒有任何無法解釋的肌力弱和肌張力低
• 舌肌震顫（脊髓肌肉萎縮症一型、二型）
• 其他下運動神經元體徵：肌張力低、神經反射消失／減弱、肌力弱

脊髓肌肉萎縮症可治療？

脊髓肌肉萎縮症的標準管理包括跨專科護理。物理治療和職業治療的復康訓練有助保持肌力、預防攣縮和改善活動範圍。復康設備如支架、矯形器、助行器和輪椅等有助於提高自主活動能力。適當的營養和熱量攝入對於保持身體健康和正常成長至關重要。進食困難者需要胃造口餵養。使用無創性呼吸機可以改善呼吸。有脊柱彎曲的患者需要脊柱支架支持，甚至需要接受脊柱側彎手術。

目前香港有減緩脊髓肌肉萎縮症併發症的藥物，若在幼年展開治療，治療效果在受影響的嬰兒和兒童中會較明顯。由於得到早期治療，脊髓肌肉萎縮症一型病童現在能活得更長久和能達到更高的運動里程，例如能獨坐、站立甚至自行走路。治療還改善了脊髓肌肉萎縮症二型和三型患者的活動能力。患者若透過新生嬰兒篩查確診，並在出現症狀前開始接受治療，治療的效果最為明顯。

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